L’empowerment du patient : réalité ou utopie ? Anne BOURGÉ MBA communication & santé EFAP (5 juin 2019)




  • La relation Patient-Médecin a évolué, depuis les scandales du sang contaminé, du Médiator, ou du levotyrox...les patients/usagers ont voulu reprendre en main leur santé, ne plus être passifs face au système de soins.
  • D'une relation paternaliste et passive, on est passé à une relation où le patient s’autonomise. Les patients ont appris à se réunir, se renseigner et à se former au point d’être devenus « autonomes », capables de prendre leurs propres décisions pour leur santé : l’empowerment du patient.
  • Leur participation va de la demande d’informations à l’empowerment (mais tous les patients ne réagissent pas de la même façon face à leur maladie. Certains ne souhaitent pas, par exemple, participer aux décisions médicales, d’autres ressentent le besoin d’être impliqués au point d’être intégrés dans l’équipe de soins et même devenir « patients experts »).
  • Cette approche a été formalisée par la loi « Kouchner » adoptée en 2002, reconnaissant le rôle central du patient dans son parcours de soin et initie les fondements d’une démocratie sanitaire. Cette loi, donne le droit à tout patient de décider de sa prise en charge médicale, mais également le droit de demander des comptes sur le traitement et les actes médicaux dont il bénéficie.


Le processus d’empowerment en 4 temps
Avant d’atteindre un empowerment total sur sa santé, le patient curieux et motivé suit en général un processus en 4 phases comme le décrit Mme Marie-Georges Fayn, Fondatrice du site www.reseau-chu.org et Doctorante au sein du Laboratoire Vallorem  :
  • Une phase de prise de conscience: l’acceptation du diagnostic au départ n’est pas toujours évidente. Cette étape passée, le patient s’informe sur sa pathologie, en prend conscience et réalise l’offre de soins limitée qui se présente à lui, obstiné, il approfondit sa quête d’informations.
  • Une phase collective : le patient se rapproche de patients experts et s’engage auprès d’une communauté dans des actions militantes pour défendre sa cause et ses droits tout en continuant de s’informer, mais de façon de plus en plus spécialisée.
  • Une phase scientifique : le patient propose ses services à des expertises médicales, il devient alors patient-ressource et participe à la création du savoir collaboratif.
  • Dernière phase, le temps productif : le patient participe à des expériences qui lui étaient jusque-là refusées, comme la recherche-innovation et le développement de nouveaux produits et services.

->La notion d’empowerment
L’empowerment est une notion récente apparue au début du XXème siècle qui place le patient comme un acteur à part entière de l’équipe de soins. Dès 1986 l’OMS promeut la santé pour « donner aux individus davantage de maîtrise de leur propre santé et davantage de moyens de l’améliorer » . En 2006, l’OMS met en avant l’impact positif de l’empowerment individuel sur la santé et la qualité de vie de patients souffrant de maladies chroniques . Il apparaît donc que l’empowerment est une stratégie de santé publique essentielle.







Références :


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