Qu'est-ce qu'un patient expert ? (Santé Sur Le Net, université des patients, 2017)

Ce dispositif pédagogique * du "Patient Expert" créé en 2009 par le Pr Catherine Tourette-Turgis consiste à intégrer dans les parcours universitaires diplômants des personnes malades touchées par une maladie chronique qui désirent étudier, devenirpatients experts, formateurs, pédagogues ou patients intervenants en ...

"Depuis plusieurs années, les programmes d’éducation thérapeutique fleurissent dans la prise en charge de nombreuses maladies chroniques (y compris en santé mentale).. A partir de 2009, ils sont devenus obligatoires dans la prise en charge de toutes les pathologies chroniques et constituent une priorité pour les politiques nationales de santé publique.
Pluridisciplinaire, l’éducation thérapeutique offre au patient et à l’équipe médicale une occasion unique de créer une relation de confiance et un réel partenariat entre soignant et soigné. De plus, à terme, elle permet au patient de devenir un véritable acteur de sa santé.
L’éducation thérapeutique englobe plusieurs dimensions de la maladie :
  • La pathologie en elle-même, ses symptômes, son évolution, son traitement ;
  • Ses retombées psychologiques pour le patient (stress, refus, angoisse, dépression, …) ;
  • Ses conséquences sur la vie du patient (personnelles et/ou professionnelles).
La personne suivant le programme est amenée à aborder, l’ensemble de ces aspects, en lien avec les différents professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de sa maladie. Au fur et à mesure, elle apprend ainsi à accepter la maladie, à vivre avec et à construire un nouveau projet de vie, compatible avec son état de santé.
A partir des programmes d’éducation thérapeutique est né un nouveau concept, celui de patient expert. Il a été évoqué pour la première fois dans les pays anglo-saxons, dans les années 70, avant d’être repris quelques années plus tard dans la lutte mondiale contre le SIDA.
Le patient expert peut être désigné par plusieurs appellations selon les pays ou les organismes de santé, mais tous ces termes sont des équivalents : patient expert, patient partenaire, patient acteur ou patient ressource.
Très récente et encore rare en France, la notion de patient expert s’est considérablement développée au Canada. 
L’université des patients à Paris
En France, la notion de patient expert commence seulement à émerger, grâce à différentes initiatives. A l’hôpital, elle devient progressivement la suite logique des programmes d’éducation thérapeutique mis en place depuis plusieurs années. Mais ces patients doivent bénéficier d’une formation spécifique pour devenir patient expert et transmettre leurs connaissances aux autres malades et aux équipes soignantes.
Face à ce besoin de formation, l’Université des patients est le premier dispositif pédagogique en France qui intègre des patients experts dans les parcours universitaires en éducation thérapeutique. Créée en 2009 au sein de l’Université Pierre et Marie Curie, cette université bien particulière permet aux patients de devenir patients experts, formateurspédagogues ou intervenants dans les programmes d’éducation thérapeutique.

Pourquoi diplômer des "patients-experts" ?

Vivre la maladie ne donne pas une légitimité de facto à devenir un "patient expert". Une année universitaire ne sera pas de trop pour acquérir des connaissances pédagogiques mais aussi médicales sur les maladies chroniques, sur la psychologie des malades et des soignants, sur les modes de transmission de l'information et des savoirs pratiques comme l'accès aux soins etc. Cela inclut aussi des compétences transversales qui valent pour toutes les maladies chroniques : savoir vivre avec l'incertitude liée à la maladie, communiquer de manière affirmative avec l'entourage, maintenir un haut degré d'estime de soi, une qualité de vie affective et sexuelle, gérer un projet de couple, de grossesse...
Permettre à des patients qui le souhaitent de devenir patient expert se révèle bénéfique à plusieurs niveaux :
  • Pour le patient lui-même qui, à partir de son expérience de la maladie, acquiert des connaissances et les valorise ;
  • Pour les autres patients qui bénéficient de leur soutien et de leur expérience ;
  • Pour les équipes de soin qui peuvent s’appuyer sur leurs compétences ;
  • Pour les autorités de santé pour améliorer l’organisation des soins.
L’initiative de l’Université des patients marque le début, en France, de la reconnaissance du patient expert en tant qu’acteur de santé. Un acteur qui deviendra certainement incontournable dans les années à venir.
Pr Catherine Tourette-Turgis, enseignante-chercheure, directrice du master en éducation thérapeutique à l'UPMC -Sorbonne Universités : « Le "patient expert" n'est pas un soignant mais un acteur de santé au sens large. Il doit pouvoir transformer son expérience personnelle en expérience pour autrui. Cette légitimité du "patient expert" passe par trois conditions : une distance suffisante par rapport à sa maladie, désirer se former et finaliser un projet en éducation thérapeutique, dans l'accompagnement ou la formation ».

https://www.topsante.com/medecine/votre-sante-vous/professionnels-de-sante/comment-devenir-patient-expert-616655
https://www.lamutuellegenerale.fr/le-mag-sante/sante-au-quotidien/maladies-chroniques-vous-etes-patient-u-devenez-expert.html
https://www.sante-sur-le-net.com/nouvel-acteur-sante-patient-expert/

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